Cuidar algú amb Alzheimer a casa: el que funciona

L'Alzheimer es cuida millor a casa mentre es pugui, i es pot durant més temps del que la majoria de famílies es pensa, sempre que la casa i la rutina s'adaptin. Aquestes són les coses que, segons la nostra experiència en domicilis, marquen una diferència real.

La rutina és el tractament

Una persona amb demència perd la capacitat d'anticipar el que ve. La rutina la substitueix: si cada dia s'esmorza a la mateixa hora, a la mateixa cadira i amb la mateixa tassa, el cos sap què toca encara que el cap no ho recordi. Canviar horaris «per comoditat» és una de les causes més freqüents d'agitació.

• Mateixes hores per llevar-se, menjar, sortir i anar a dormir.
• Mateixa persona fent les tasques més íntimes, sempre que sigui possible.
• Activitats exigents al matí, quan hi ha més reserva cognitiva.
• Res important després de mitja tarda.

Adaptar la casa sense convertir-la en un hospital

Les adaptacions que més rendeixen són barates i poc vistoses:

• Treure catifes, cables i mobles baixos del recorregut habitual.
• Llum nocturna amb sensor al passadís i al bany: la majoria de caigudes passen de nit anant al bany.
• Agafadors a la dutxa i estoreta antilliscant.
• Un rellotge gran amb dia de la setmana, i una pissarra amb el pla del dia.
• Etiquetes o fotos en armaris i calaixos quan comença a no trobar les coses.
• Treure els forrellats interiors del bany, o substituir-los per un que s'obri des de fora.

El que no funciona: reformar la casa sencera de cop. Un entorn irreconeixible desorienta més del que protegeix.

Com parlar

La comunicació canvia i cal canviar amb ella. Frases curtes, una idea per frase, i esperar. La resposta triga més del que resulta còmode, i omplir aquest silenci amb una altra pregunta fa que la persona es perdi.

• Preguntes tancades millor que obertes: «vols la poma?» en comptes de «què vols de postres?».
• Situar-se de cara, a la seva alçada, i buscar la mirada abans de parlar.
• No corregir els records equivocats si no fan mal. Discutir sobre si la seva mare és viva no aporta res.
• Validar l'emoció encara que el contingut no encaixi: si diu que vol anar a casa estant a casa seva, gairebé sempre significa que està inquieta, no que es vulgui mudar.

El capvespre

Moltes persones amb demència s'agiten en caure la tarda. És un fenomen conegut i força manejable si s'anticipa: encendre els llums abans que fosquegi, abaixar el soroll, tancar cortines perquè els reflexos no confonguin, i evitar visites, discussions o decisions a aquella hora.

La higiene, que sol ser la batalla

La resistència a la dutxa gairebé mai és tossuderia: és por, fred, vergonya o no entendre què està passant. Serveix escalfar el bany abans, tenir la tovallola a mà, explicar cada pas just abans de fer-lo i no despullar del tot, sinó per parts. I si un dia no pot ser, no passa res: es fa una higiene parcial i es torna a provar demà.

Menjar

Amb la malaltia avançada apareixen problemes de deglució. Senyals: tos en beure, veu humida després d'empassar, menjar que es queda a la boca. Davant de qualsevol d'ells cal consultar, perquè la pneumònia per aspiració és una de les principals causes d'ingrés.

• Menjar assegut i dret, i quedar-s'hi mitja hora després.
• Sense televisió ni distraccions durant l'àpat.
• Plats d'un sol color, amb contrast amb el menjar.
• Oferir d'un en un: massa opcions bloquegen.

El risc de sortir al carrer

El deambular i les sortides no avisades són dels moments que més espanten. A més de la supervisió, ajuda tenir una polsera o targeta identificativa amb telèfon, avisar els veïns i els comerços del barri —en pobles del Maresme això funciona sorprenentment bé— i tenir una foto recent a mà.

Cuidar qui cuida

L'esgotament del cuidador familiar és la causa més freqüent que una cura a casa acabi abans d'hora. No és un problema de voluntat: ningú sosté una vigilància de 24 hores durant anys.

El respir no és un premi per a quan ja no puguis més. És el que fa que puguis continuar.

Començar per unes hores a la setmana, o pels caps de setmana, permet sostenir la cura a casa molt més temps. Els nostres cuidadors especialitzats en demències treballen així a tota la comarca, des de Montgat fins a Malgrat.